こんにちは！ぽえむと申します。
私はいま、中学生になる息子と、主人、ネコと一緒に暮らしています。
息子は時々、「アッアッ」という声が、出そうとしている訳ではないのに、つい出てしまうことがあります。
これは、「トゥレット症候群」という病気による症状です。あまり聞き慣れない言葉かと思いますが、「チック症」と言い変えると、ご存知の方も多いのではないかと思います。
チックはやるつもりがなくても、繰り返しやってしまう動作または発声で、一見すると「くせ」のように見える神経疾患です。チック症は、身体が動く「運動チック」と、声や音が出る「音声チック」とに分かれます。
運動チック、及び音声チックの両方が多様に現れ、それが１年以上続く場合、トゥレット症候群（トゥレット症）と診断されます。この症状はまだ、原因がはっきりとは解明されていません。
息子が「トゥレット症候群」と診断されたことをきっかけに、私は症状の経過等をつづるブログを始めることになり、現在でも発信を続けています。
今回は私と息子が歩んできた日々、トゥレット症候群がどんな病気なのかをお話したいと思います。
5歳の時、突然チック症状が出るように
息子は5才の時に、目をパチパチしたり、頻繁に首や肩を動かしたり、鼻をフンフン鳴らすなどの軽いチック症状が出始めました。症状は、出たり消えたり。ずっと続くわけではありませんでした。
当時息子は、クラスのいじめっ子とトラブルがあったりしたので、そのストレスかな？と軽く考えていました。
そんな中、当時定期的に通っていた小児科の先生から、「チックが出てるね」と言われたのです。
チックは子供の性格や、親の育て方に問題があって起こるわけではありませんよ。脳内の神経伝達物質“ドーパミン”のアンバランスによってひきおこされます。かつては心因性と考えられたこともありますが、そうではありません。
脳神経の病気に詳しい先生は、症状を詳しく説明してくださり、しばらくは様子を見ましょう、ということ。
幼稚園の先生には息子がチック症であることを伝えたところ、先生もチックの事をたくさん調べてくださったんです。そして息子にチック症状が出ても気にせず、丁寧に対応してくださいました。
チック症状の悪化がはじまり、「トゥレット症候群」と診断
小学校へ入学すると、「ンッンッ」といった小さな声が出始め、喉を鳴らしたり、口を大きくあける、頭をふるなど、息子のチックの種類はだんだんと増え始めました。
ただ幸いなことに、低学年の頃はお友達からチックについて指摘されることはあまりなかったのです。息子もこれはただの“くせ”だと思っていました。
ところが9才の時に、音声チックが急激に悪化。「アッアッ」「ウッウッ」など、はっきりとした口調で大きな声が出始めます。そして専門医から、「トゥレット症候群」と診断されました。
それまでは息子は口を閉じた状態での発声でしたが、口を開けて発声するようになり、かなり声が目立つようになりました。そしてある時、大きな声で叫び始めたのです。
「アッ！アッ！」
「ワッ！ワッ！」
私はびっくりしてしまい、「大きな声を出すのは周りに迷惑だからやめなさい」と注意をしました。チックが出ている子に注意をするのは絶対にやってはいけないことだと知るのは、だいぶ後になってからのこと。
だって本人はいくらやめようと思っても、やめられないのです。
大きな声が学校でも出ていたようで、周囲のお友達からは「うるさい！」「静かにして！」などと言われるようになります。それが息子にとってストレスとなり、余計に症状は悪化していき、徐々に学校へ行くのをいやがるようになっていきました。
ストレスはチックの直接の原因ではないものの、症状を悪化させる要因にはなるのです。
この頃には息子自身も、これはさすがにくせとは違うだろう、と感じ始めていたようでした。
あなたは「トゥレット症候群」という病気なんだよ。
私は初めて、息子に病名を伝えました。
そうだったのか。病気だったのか……。
息子はそれをすんなりと受け入れ、むしろ自分が何故こんなことになったのかが理解でき、ホッとした様子でした.。
その後、担任の先生と相談して、同じクラスの生徒たちに病気のことを伝えることにしました。
自分はトゥレット症候群という病気であること。病気のために声が出たり体が動いたりしてしまっていること。わざとやっているわけではないこと。みんなのことをびっくりさせてしまい、申し訳なく思っていること。
みなさんの前で息子が発表すると、温かく理解してくれ、つらい言葉を言われることはほとんどなくなったのです。
止めたくても止められない。周囲の視線を気にする日々
息子はその後も何とか学校へは無事に通うことは出来ていましたが、薬を飲んでも症状はどんどん悪化する一方。様々な種類の大声や叫び声、反復言語（同じ言葉を繰り返す）や、反響言語（人の言った言葉をマネする）、などの多種多様な症状が入れかわり立ちかわり出ていました。
これらは全て本人の意思とは関係なく、勝手に出続けてしまうのです。止めたくても止められません。
症状がいったんおさまっても、またすぐに次の症状がやってくる…。まるでチックの波が次々と押し寄せてくるようでした。
次から次へとやってくる症状に心は休む間もなく、私の精神もどんどん疲弊して、平常心を保つことが困難な状態となっていきました。
電車や飲食店ではジロジロと冷たい視線を向けられ、習い事の教室では「うるさい、死ね」と言われたこともあります。
チックの症状が出ている以外は、息子は何ら他のお子さんと変わりはありません。
でも、チックがあるために、私たち親子は肩身が狭い、つらい思いをしてきました。いくら気にしないようにしても、周りの視線が胸に突き刺さってくるのです。
「トゥレット症候群」には確立された治療法がありません。特効薬もありません。薬も飲んではいましたが、気休め程度で効果は全く感じられませんでした。
息子が高学年になるにつれて症状はさらに悪化し、一日中叫び続ける日が約1ヶ月続くこともあったのです。何をやっても良くならない状況から、私の心は絶望のどん底に落ちていきました。
「大丈夫だよ。すぐに良くなるよ」と身内から声をかけられても、叫び続ける息子を横に、何が大丈夫なのかも分からず、その慰めの言葉すら胸に突き刺さりました。
誰にも私の気持ちを分かってもらえない。
チックがあったとしても大部分の子どもたちは一過性で終わるにもかかわらず、100人に1人の割合でしか見られないという「トゥレット症候群」に自分の息子がなってしまった現実を、なかなか受け入れることは出来ませんでした。
いつ治るのかもわからない、そんな私の不安感が息子にもおそらく伝わっていて、さらに良くない状況を生み出していたのだと思います。
ただ、症状が悪化する中でも、担任の先生が優しく配慮してくださり、クラスの皆さんも優しく理解してくれていて、息子が普通に小学校生活を送ることが出来たことは何よりも嬉しく、感謝の気持ちでいっぱいです。
面談でも先生はいつも真剣に話を聞いてくださって、時には涙も浮かべられていました。
息子さんがリラックスする方法を一緒に考えましょう。
先生がそう寄り添ってくださったことで私の心はとても楽になりました。それまではネットで調べた病気についての情報ばかりで頭でっかちになっていた私にとって、「リラックス」という言葉は眼からウロコの言葉でした。
その時から、息子がリラックスできる環境作りを目指そう、と思えるようになり、メディカルアロマの勉強を始めたりもしました。
ブログを始め、同じ悩みを抱く人々とのつながりに何度も励まされた
私は3年前から、息子のトゥレット症候群の経過をつづるブログを始め、同じ病気のお子さんを持つ、全国のママさんたちとつながるようになりました。
ブログを始めたことにより、どこにいても、何をやってもいたたまれなく、苦しい思いでいっぱいだった私に、一筋の光が射してきました。
自分と同じ想いのママさんがいてくれる。
そのことだけで、頑張れるチカラが湧いてきて、生きる励みになったのです。
次第に病院や薬などの情報交換をするなど、ママさんたちと交流するようになり、ブログによって生まれたつながりは心の支えとなっていきました。
授業参観の日、息子の音声チックが出ていることが心配だった私に、「大丈夫だよ！ウチも同じだよ。堂々と授業参観も行こうよ」とブログを通して声をかけて下さった方がいました。
どんなそのひと言が心強かったことか。
背中を押してもらったような気持ちになり、その方は住んでいる場所はとても遠いけれども、心はすぐ近くに感じました。
実際にその授業参観中は、廊下にまで聞こえてくるくらいの音声チックが出ていました。でも先生もクラスの皆さんも、何事も起こっていないかのように、普通に授業を進めてくれたのです。
「優しい無視」をしてくださり、本当に、本当に、ありがたかったです。
心の中で「ありがとう。ありがとう」と何度も繰り返し言いながら、涙がこみ上げてきました。最高の担任の先生と、最高のクラスメイトに出会うことが出来、息子も私も幸せです。
このように、ブログを発信していると、多くの方から共感のコメントや、励ましのコメントをいただきます。同じ想いのママさんたちとは、一緒に乗り越えていこう、とお互いを励ましあい、交流はずっと続いています。
同じ悩みを持つ人と「つながる」ことで私は救われました。
私と息子の経験したことも、トゥレット症候群で悩む方々の励みになってくれるのでしたら、大変ありがたく思います。
そんな積み重ねを経て、やっと少しずつ前を向けるようになり、息子がトゥレット症候群であることも、徐々に受け入れられるようになっていったのです。
リラックスする環境をつくることで、チック症状をコントロールできるように
息子が12才になると、ほんの少しずつ、徐々に症状が軽減してきて、声の出ない静かな時間がだんだんと増えてきました。学校や、家以外の場所では症状はほとんど出ないようになってきたのです。
それは、息子が成長と共に、チックの症状を自分で無意識にコントロールできるようになってきたからです。（コントロールできるのは短時間ですが）
嬉しいことに、音声チックがあるためにずっと我慢してきた、映画や外食も、お友達と一緒に行けるようになりました。「普通のことが普通にできる」って、つらい状態を経験したトゥレットっ子にとっては奇跡に近いことなのです。
ただ、無意識のコントロールも非常に神経を使うため、そのぶん家に帰ってきたときには症状が激しく出たりもします。なので、家ではなるべくリラックスできる自由な空間で過ごすことで、バランスをとってもらっています。
動物が大好きなので、ネコも飼うことに。アニマルセラピーのようなもので、その癒やしは息子にとって効果は絶大です。また、夜寝る前にアロママッサージをしてあげたりもしました。
また、息子の激しい音声チックが出ていたころ、私の心の支えとなってくれたのが「音楽」です。つらい時は、いつも好きなアーティストの曲を聞いていて、何度も聞きすぎて、息子もいつの間にか好きになっていました。
息子自身もチック症状がしんどい時、自分の好きな音楽を聴くことで、症状が落ち着いてくる、というプラスの効果も発見できました。好きな音楽を聞くと、リラックスするのでしょうね。音楽は素晴らしいです！
そして、どんな小さなことでも何でも親子で話し合うようにして、問題は小さなうちから一緒に解決。思春期ですから、ぶつかる時は思いっきりぶつかるのですが（笑）。
話し合いの積み重ねによって私は、親子の信頼関係がすごく大切だと実感しています。
それから、チックのことは本人が意識すると出てきてしまうので、なるべく口に出さない、意識させないことを目標にしています。これは、非常に大事なことだと思っています。
中学生になった今でも症状はまだまだ出ていますが、だんだんと落ち着いてきている実感は息子本人も、私も感じています。
それでも症状が悪化した時には、何ともいえないモヤモヤ感がいまだにあり、先行きの不安はまだまだ尽きませんが、大変なことを乗り越えていけるチカラを、息子も私も備えつつあるのではないかと思っています。
ここまでくることができたのは、何より周りのみなさんの支えやご理解ご協力があるおかげです。
治療方法もわからないトゥレット症候群。だから「治す」のではなく「付き合っていく」
お子さんのトゥレット症候群に悩んでいる親御さんは、不安な気持ちで押しつぶされそうになられているのではないでしょうか。多くの情報の中で、何を信じていけばよいのか、悩む場面にぶつかることもあるかと思います。
私は失敗だらけです。焦って、一刻も早く息子のチックが治ってほしい一心で、方向性を間違え、息子の病気としっかりと向き合うまでにとても時間がかかってしまいました。
でも今は、「治す」のではなく、チックと上手に「付き合っていこう」、という気持ちに変化しています。
私の経験上、チックの症状の波は、子供の成長と大きく関係しているのではないかと感じています。「チックの波は成長の波」と考えると受け入れやすくなるのではないでしょうか。
わが家では今でも、チックの症状が悪化すると、親子で「今は成長の時期だね」と励まし合うのが暗黙の了解になっています。
大きなチックの波はいつか必ず落ち着いてくる日がやってくるはずです。そのことを信じて、前を向いて何とか乗り切ってもらいたいと思います。
かつては私自身に余裕がなく、頭の中はチックの事でいっぱいでしたが、親の不安な気持ちは、間違いなく子供に伝わります。ときには息抜きをして、気分転換をしてみる、という事をもっと積極的に取り入れることをすればよかったのかもしれません。
「子どもの事にかかりきりになりすぎないこと」は、ポイントかなと思います。お母さんがリラックスしていてくれることは、子どもにとって何よりも嬉しい事なのかもしれません。
このことは、トゥレットだけに限らず、私と同じように、お子さんの障害やご病気で悩まれる親御さん方にも共通することでしょう。
無理をしすぎるのはよくありませんが、親子でお互いに楽しめることを見つけていけるとよいのではないでしょうか。
最近、私はTwitterやFacebookなどのSNSを通じて、当事者や家族の方々ともつながるようになり、交流会にも参加させていただくようになりました。実際にお会いするのは初めてで、同じ苦しみを持つ者同士で語り合うのは、いろいろな意味で新鮮な経験でした。
みなさん人の痛みに寄り添う優しさを持つ、本当に明るく良い方たちばかりで、一緒にいて楽しく、安心することができます。私は、トゥレット症候群の方々が持つ素晴らしい特性を、尊敬しています。
もしも当事者の方やご家族の方で悩んでいる方がいたら、「つながる」ことも、選択肢の一つとしてありなのではないでしょうか。息子のチック症状がピーク期を超え、症状は今は軽減しつつあります。それでも私はこれからも、どのように状況が変化していくのかをブログでお伝えすることにより、今、同じ悩みで苦しんでいらっしゃる方々の希望になってくれればよいな、と思います。
本人も症状を止められずに辛い思いをしていることを多くの人に知ってほしい
トゥレット症候群は、まだまだ知られていない症状なので、世の中に広く理解されていくといいなと感じています。
チックの症状には、多種多様な種類があり、症状の出方にも個人差が非常に大きいことも病気の特徴の一つなのです。息子には出ていない症状もたくさんあります。
中には汚言症といって、意図せずに、人前では言ってはいけない言葉や、社会に受け入れられないような不適切な言葉を発する、という症状もあります。からだ全体が大きく動いてしまうこともあります。
トゥレット症候群になった約6〜9割の人が、成人期始めまでにチック症状が消失または軽快に至るとされていますが、大人になっても残る場合や、さらに重症化する例もあります。
チックの症状が出ることで周囲の人を驚かせてしまうようなことがありますが、それらは決してわざとやっているわけではありません。本人も止められず辛い思いをしていることを、どうか理解していただきたいです。
息子も、小学校での周囲の理解がなかったなら、ここまで症状も軽減しなかっただろうし、もしかすると不登校になっていたかもしれません。本当にみなさんのおかげなんです。
そしてもし、チック症状が出ている人を見かけたら、どうか「優しい無視」をし、普通に接してもらえると嬉しいです。それが、トゥレット本人にとっては一番嬉しいこと。
「トゥレット症候群」の名が世間に広まり、チック症状が出ていても、「ああ、あの人はトゥレット症候群の症状が出ているんだね」と普通に理解してもらえるのが当たり前の世の中にしたいですね。
世の中には、様々な障害や病気に苦しい思いをしている方がたくさんいると思いますが、
多様性が普通に受け入れられ、多くの皆様が生きやすい豊かな社会になるよう、心から願っています。
生きづらさを抱えながら他人への思いやりを身につけた息子と共に、助け合って生きていく
「子育てって親育て」とつくづく思います。
私は息子の病気のおかげで、親として、人間として、成長させてもらいました。息子のため、その時その時に出来るベストを尽くしてきましたが、この経験は私にとって、とても貴重な時間であり、そして必要な時間だったのだと思います。
一番精神的に苦しい時、ある言葉をかみしめ、何とか乗り越えてきました。それは、「全てのことには意味がある」という言葉。
大変な思いをしている時にはその意味が分からなくても、きっといつか、その意味が分かる日がやってくるはず。実際に、苦しかったけれども毎日毎日一緒に生活し、一日一日を一緒に乗り越えていくうちに、親子の絆を深めることが出来ました。
そして改めて心から思います。
この子の親になることが出来て、本当に良かった。
息子はとても生きづらい病気を抱えながらも、時には私の事を励ましてくれたり、友達の相談に乗ってあげたりと、他者のために思いやりを持つことのできる心の優しい人になってくれました。つらい経験をしてきたからこそ息子は、真の優しさと強さを身につけつつあるのではないか、と思います。
今後の人生、しんどい事がまだまだあるかもしれませんが、とにかく自分を信じて、乗り越えていってほしいです。
あなたなら大丈夫。母は信じています。一緒に頑張ろう！
関連情報
（イラスト/ますぶちみなこ、編集/工藤瑞穂）
