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病気・難病

( 141記事 )

難病は、発病の原因が明らかでなく治療方法が確立しておらず、長期の療養を必要とする希少な疾患です。日本の法律で医療費助成対象となるものを「指定難病」と呼びます。

  • 「娘の障害を言い訳に自分の人生を諦めるのはやめて、私は私で楽しもう」難病がある娘を育てる加藤さくらさんが辿り着いた、親子の関係性とは

    2025年06月03日
    記事を読む
  • ケーキにお弁当…噛まずに少しの力で飲み込める「インクルーシブフード」とは?嚥下障害がある子を育てる親のコミュニティ・スナック都ろ美の取り組み

    2025年03月27日
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  • 難病当事者の私は「子を持たない人生」を選択した。今は、パラダンスで自分を表現することが生きがいなんです/梅津絵里さん

    2025年02月28日
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  • 指先と首から上しか動かなくても、ゲームも仕事も諦めない。eスポーツ世界大会に出場した筋ジストロフィー当事者のゲーマー・畠山駿也さん

    2024年10月30日
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  • 「悩んだ人生そのものが、自分だけの美しい生き方になる」1歳でユーイング肉腫を発症し、治療を続けてきたみんみんさん

    2024年07月23日
    記事を読む
  • 意思とは関係なく「ミャー」と声が出る、自分を殴る…“チック”とともに生きる、トゥレット症候群当事者のへちさん

    2024年01月17日
    記事を読む
  • おならが止まらない、下痢・便秘が続く…「IBS(過敏性腸症候群)」であるHARUさんが見つけた、周りを気にしすぎない生き方

    2023年12月20日
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  • “命の選別”ではなく“命を守る”ために。生まれる前の赤ちゃんを診察する、出生前検査や胎児医療に取り組む林伸彦さん

    2023年11月29日
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  • 家にいながらカフェで働く?分身ロボット「OriHime」を通して仕事をする、身体症状症当事者のさえさん

    2023年11月14日
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  • 人に言いにくい”排泄”の障害だからこそ、発信で誰かの力になりたい。オストメイト当事者の髙橋芽生子さん

    2023年10月24日
    記事を読む
  • 「母の老いも最期も、全部味わい尽くした」90代の父とともに、認知症の母を介護した経験を映画にした信友直子さん

    2023年08月07日
    記事を読む
  • 学ぶことが、障害の有無に左右されない社会に。障害があり大学で学ぶ人々の体験を伝える「障害学生の語り」

    2023年07月12日
    記事を読む
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